La trentesima edizione della Maratona promossa dalla Fondazione Telethon a favore della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare ha registrato quest’anno un’alta partecipazione. L’evento televisivo andato in onda domenica 22 dicembre sulle reti Rai ha registrato, come mostrato dal pannello elettronico del “Numeratore”, il raggiungimento di una cifra consistente, pari a 45.181.023 euro, destinati a sostenere e finanziare la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare, raccolti nel 2019.

L’evento è inoltre occasione per celebrare i trent’anni della Fondazione Telethon, organizzazione senza scopo di lucro riconosciuta dal Ministero dell'Università e della Ricerca Scientifica e Tecnologica e versione italiana della maratona televisiva statunitense nata nel 1965. L'edizione italiana di Telethon infatti venne creata nel 1990 da Susanna Agnelli in collaborazione con l'Unione italiana lotta alla distrofia muscolare (Uildm) per finanziare e promuovere ricerca scientifica sulle malattie genetiche e malattie rare, per cercare una cura alla malattia del figlio. Agnelli, deputata e ministro, ne ha ricoperto il ruolo di presidenza sino alla morte, nel 2009, prima di essere succeduta dall’attuale presidente Luca Cordero di Montezemolo.

Il Numeratore ha rappresentato le fonti di raccolta di Fondazione Telethon e, in virtù del cambio di anno fiscale recentemente adottato, rappresenterà le voci riferibili al 2019 ed esposte nel bilancio di missione 2020.

Francesca Pasinelli, direttore generale di Fondazione Telethon, ha dichiarato: «Siamo orgogliosi della fiducia che gli italiani hanno scelto di riporre nei nostri confronti anche quest'anno. Una fiducia che va al di là del consueto appuntamento con la Maratona e che ha visto una spinta importante durante tutto il 2019. Vogliamo ringraziare di cuore tutti i donatori – prosegue -, sia quelli che si stringono intorno a noi durante la Maratona sia chi ci supporta durante l'anno, per la generosità che ci permette di sostenere il nostro impegno nella ricerca scientifica per le malattie genetiche rare. Grazie a queste risorse sarà possibile continuare a lavorare alla messa a punto di nuove terapie come quelle ad esempio che hanno permesso durante la Maratona televisiva di vedere sul palco il gruppo rappresentativo dei bambini curati. Si tratta di straordinari successi che, con la preziosa collaborazione di Rai, possiamo raccontare e portare all'attenzione di tutti, rendendo partecipi i donatori di quanto avviene grazie alla loro generosità».